Sarcoidosi Malattia Rara

18.03.2017 Gazzetta Ufficiale – La sarcoidosi è Malattia Rara

L’ultimo passo che mancava alla messa in vigore dei nuovi Livelli Essenziali d’Assistenza è compiuto: la Gazzetta Ufficiale (Serie Generale n.65 del 18-3-2017 – Suppl. Ordinario n. 15) ha pubblicato oggi il testo del DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 12 gennaio 2017. Il decreto regola la “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza”

Il Decreto classifica la Sarcoidosi come Malattia Rara e riconosce l’esenzione dal ticket sanitario per patologia, indipendentemente dalla forma e dallo stadio della malattia. 

I malati di Sarcoidosi italiani, attendevano da 16 anni (DPCM 29 novembre 2001), che la malattia fosse inserita nei LEA e classificata in maniera meno ‘confusa’ rispetto ai tentativi di inserimento che sono seguiti, senza essere giunti a buon fine.

Sin dalla sua fondazione ACSI Onlus ha combattuto e lavorato indefessamente, affinché ciò avvenisse e, nonostante i Governi che si sono avvicendati e le molteplici difficoltà, oggi può dire di aver raggiunto un risultato davvero epocale per gli ‘Amici’ contro la sarcoidosi.

Ma il lavoro non si esaurisce qui: vigilare sulle istituzioni regionali, verificare che tutto funzioni nei fatti come sulla carta, sarà il nostro prossimo passo. Come recita il decreto,  “l’entrata in vigore del nuovo elenco delle malattie rare esenti è procrastinata di sei mesi rispetto all’entrata in vigore del D.P.C.M., per consentire alle regioni di individuare i Presidi della Rete delle malattie rare specificamente competenti nella diagnosi e nel trattamento delle nuove malattie rare e di riorganizzare la Rete.” Ciò significa che, essendo stata inclusa ex novo nell’elenco delle malattie rare, bisognerà attendere l’individuazione dei Presidi competenti per la sarcoidosi (entro settembre), prima che il paziente possa avvalersi della esenzione dal ticket.

Per saperne di più sui LEA e sulle Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo.

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