Un’associazione non nasce mai per caso: dietro ci sono speranze deluse, promesse disattese, diritti ignorati. ACSI nasce nel complesso contesto italiano che stagna, trascurando – spesso per ignoranza, altre volte per negligenza – le esigenze medico-assistenziali delle persone colpite da Sarcoidosi. Un contesto in cui pochi medici sembrano dar peso ad una malattia come la Sarcoidosi, in cui la ricerca – con le dovute, rare eccezioni – non sembra trovare in essa motivo di interesse medico-scientifico. Un contesto in cui una buona parte dei malati convive con una condizione invalidante della propria vita, che ha una ricaduta sul lavoro e sui rapporti sociali di enorme problematicità.
In questo contesto ACSI ha operato sin dal primo giorno, procedendo sempre più speditamente: fa informazione attraverso ogni mezzo a disposizione, prende contatto con le strutture sanitarie, con le cliniche universitarie, coi medici, avviando tutta una serie di rapporti importanti con le istituzioni, che pongono le basi per il cambiamento.
Oggi l’associazione riesce a vantare grossi risultati, raggiunti non senza difficoltà: la legge che ha riveduto i Livelli Essenziali d’Assistenza (2017) ne è un esempio; ha visto tutti gli sforzi possibili di collaborazione con le istituzioni ed un’attesa durata anni.
ACSI è un punto di riferimento per i centri specialistici che chiedono aiuto nel condividere piani di diagnosi e cura della malattia e progetti di ricerca.
ACSI è oggi rappresentante delle Associazioni dei pazienti in Europa (a quattro mani con la Germania) e collabora con la Task Force (EU-USA) alla revisione delle Linee Guida internazionali per la presa in carico dei pazienti con sarcoidosi, vecchie di 20 anni.
Citare tutti i progetti e le azioni messe in atto e ancora in cantiere sarebbe impossibile. Non ci fermiamo mai e allora… seguiteci!
