19 settembre 2018 – Sarcoidosi: Interrogazione parlamentare presentata alla Camera dei Deputati
Porta la data del 19 novembre (seduta di annuncio: 86) l’Interrogazione a risposta scritta n. 4/01660, presentata presso la Camera dei Deputati dall’On. Galeazzo Bignami (Seduta di annuncio: 86). Un altro passo voluto da ACSI verso la tutela corretta del malato di sarcoidosi. Rivolta al Ministero della Salute l’interrogazione tocca alcuni punti critici dell’applicazione dei LEA, soprattutto in merito al monitoraggio delle procedure assistenziali per i pazienti colpiti da Sarcoidosi.
L’interrogazione è stata fortemente ‘stimolata’ da ACSI negli scorsi mesi. E’ purtroppo ancora molto evidente, come l’applicazione del DPCM 12 gennaio 2017 presenti un panorama eterogeneo da regione a regione “sia sul piano strettamente clinico, sia sul piano socio-assistenziale. Numerose realtà regionali non avrebbero ancora raggiunto gli obiettivi fissati dai nuovi Lea per le malattie rare” in generale e dunque per la Sarcoidosi.
Esistono dati in merito alla situazione relativa al raggiungimento degli obiettivi della legge? Si intende promuovere un tavolo tecnico con le regioni? Se intende adottare ogni iniziativa di competenza per il pieno raggiungimento su tutto il territorio nazionale?
Questi sono solo alcuni dei quesiti che l’interrogazione pone come cruciali. Attendiamo con pazienza ed attenzione gli esiti di questo ulteriore passo in favore dei diritti delle persone colpite da Sarcoidosi. ACSI chiede anche che l’associazione sieda al tavolo tecnico con le regioni, insieme ai medici specialisti esperti della malattia e, ovviamente, si è già dichiarata disponibile a farlo.