Destino a dir poco strano quello dei malati di Sarcoidosi. Una storia infinita dal 2008. Nel Governo Prodi il Ministro Turco (correva l’anno 2008) la inserivano fra le malattie CRONICHE entrate di diritto nei NUOVI (?) LEA. I LEA del 31 dicembre 2012, per mano del Ministro Balduzzi, confermavano tale inquadramento della malattia. Il Ministro Lorenzin, infine, nella sua rinnovata proposta, ‘spostava’ la Sarcoidosi fra le malattie RARE dell’apparato respiratorio.

Ebbene: solo 2 settimane fa lo stesso governo che annunciava che “ i nuovi LEA […] potrebbero essere approvati entro la prossima giornata delle malattie rare, a fine febbraio.”, nelle ultime ore  ci ripensa.  Pertanto “La legge di Stabilità licenziata dal Consiglio dei ministri abroga, la priorità riservata alle malattie rare per quanto riguarda l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), togliendo di mezzo, senza dedicargli nemmeno un cenno nella relazione illustrativa, l’art. 5 del DL Balduzzi che prevedeva che i LEA fossero revisionati dando priorità all’elenco delle malattie rare, croniche, all’inserimento delle prestazioni di prevenzione per la ludopatia e all’aggiornamento del nomenclatore tariffario.” [da Osservatorio Malattie Rare] Insomma, ancora una volta per le malattie rare soldi non ce ne sono.
Un passo indietro, invece che avanti, rispetto a tutte le malattie rare e croniche. Un passo indietro anche per la sarcoidosi, dunque, inserita all’interno dei LEA proprio come malattia rara.

Peraltro, giace in Senato il testo del DDL n. 1646, che permetterebbe di “meglio inquadrare la sarcoidosi, ricompresa oggi per la prima volta nell’elenco delle malattie rare (codice malattia RH 0011 – gruppo 10), inserendo questa patologia in un nuovo gruppo o sottogruppo maggiormente specifico che verrebbe denominato «malattie internistiche a forte impatto pneumologico», stanti le attuali conoscenze cliniche”. Il DDL fortemente voluto da ACSI, è depositato dal 23 ottobre 2014 ed è portato avanti dalla Senatrice Laura Fasiolo, in qualità di primo firmatario. La proposta di legge è stata riproposta in Parlamento, durante l’interrogazione del 13 maggio 2015 (seduta n. 449); da allora, però, la questione è drammaticamente ferma e con la Legge di Stabilità è passata in secondo piano, insieme a tutto il resto. ACSI auspica una ripresa decisa e spedita dell’iter legislativo, più volte annunciato come imminente, tant’è che ha già più volte sollecitato l’attenzione dovuta ai propri assistiti, né smetterà di farlo, finché ad essi non saranno finalmente riconosciuti i diritti che ad ogni persona colpita da patologia rara dovrebbero essere assicurati.