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Sarcoidosi: testimonianza di Marilena

Mi chiamo Marilena e sono nata nel 1966 in un paese sito sulle colline che circondano la città di Craiova, in Romania. All’età di 28 anni mi sono trasferita in Italia insieme ai miei figli. Le responsabilità di mamma, il lavoro e il continuare gli studi mi occupavano tutta la giornata, fino a quando non mi sono accorta che il tempo era volato ed ero diventata nonna.

Mi sentivo bene e in salute anche se qualche intervento chirurgico non me lo sono fatto mancare. Nel maggio 2016 mi accorgevo che non riuscivo più a correre dietro ai nipotini e mi sentivo molto affaticata, ma davo la colpa ai 50 anni che avevo appena compiuto. Poi è successo che il medico mi ha prescritto un po’ di esami strumentali da fare per prevenzione e da lì si è accorto che avevo una ciste ai polmoni. È iniziato l’incubo perché dovevano fare in fretta tutti gli accertamenti visto che, per l’età che avevo, il tumore si avrebbe sviluppato velocemente.

La broncoscopia fatta senza sedazione è stato l’esame più invasivo e doloroso che io abbia mai fatto. Venne fatta la biopsia per escludere la tubercolosi e altre infezioni. Poi l’intervento chirurgico in robotica: mi hanno smontato tutto il torace e finalmente l’esito che nessuno si aspettava, sarcoidosi polmonare, una malattia rara. Saperlo, mi ha dato tanto sollievo in quel periodo di disperazione.

Veramente sono stata fortunata anche se la malattia mi ha costretta poi a chiudere la mia attività professionale decennale di naturopata e mi impedisce di avere l’energia necessaria di fare le cose che vorrei fare. Il deltacortene e l’aliflux sono i guardiani dei miei polmoni, ma anche in un certo senso i nemici dell’intero organismo. Ora vivo questa realtà e mi sembra tutto normale, a patto di stare attenta alle varie infezioni, perché il mio sistema immunitario è abbastanza debole per via dei cortisonici.

Grazie e buona vita a tutti!

[testimonianza pubblicata in Focus Sarco agosto 2019]

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