Due amiche, Domenica (Nika) Muscio e Alberta Solano, che si erano affidate all’AIMS (Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi), scoprono che questa aveva chiuso i battenti e abbandonato la causa nell’aprile del 2010, dopo solo pochi anni di vita e senza grossi risultati.
Insomma, tutto da rifare. Nel mentre entrarono in contatto con il Dr. Filippo Martone, odontoiatra bolognese, al quale era stato proposto, dal presidente di AIMS, il ruolo di segretario generale nell’intento di risollevare l’associazione. Carica mai andata in porto per gli esiti dell’associazione stessa, oramai insanabilmente compromessi. I tre si accordarono di incontrarsi per decidere se dar luogo a qualcosa di nuovo, magari assieme ad altre persone conosciute individualmente o sul web.
Così, il 12 dicembre del 2010, di una ventina di persone che si erano dette disponibili, una ‘sporca’ dozzina di coraggiosi amici provenienti da più parti d’Italia, reclutati da loro stesse, raggiunse Bologna sotto la neve per incontrarsi e cominciare insieme un progetto che potesse riportare in vita le speranze dei malati di Sarcoidosi, sotto la guida del Dr. Filippo Martone. Ne seguì la creazione di un gruppo di incontro su Facebook che, attraverso un passaparola serrato ed insistente, arrivò a coinvolgere anche persone non malate di Sarcoidosi, finché il 24 novembre 2011, 7 soci fondatori si recarono da un notaio a Bologna, per sottoscrivere l’atto costitutivo di ACSI.
Era fatta!
Da quel momento in poi ACSI procede sempre più speditamente: fa informazione attraverso ogni mezzo a disposizione, prende contatto con le strutture sanitarie, con le cliniche universitarie, coi medici, avviando tutta una serie di rapporti importanti con le istituzioni, che pongono le basi per il cambiamento.
Certo, nessun cambiamento si fa in un giorno, in un mese o in un anno, ma a piccoli passi ma ACSI può già vantare i successi, avendo già triplicato il numero dei propri soci, portando avanti una mission di grande responsabilità ed impegno.
Ogni giorno ACSI riceve telefonate e mail di persone che ad essa si affidano. Grazie a questa rete di testimonianze si va delineando sempre più definitamente il quadro del disagio e delle difficoltà che l’associazione di prefigge di sconfiggere.