Eventi – ACSI ONLUS festeggia il suo secondo compleanno, con un carnet colmo di impegni.

Il XIV Congresso Nazionale UIP – XLII Congresso Nazionale AIPO – “Clinica, Ricerca, Organizzazione: la centralità della persona in Pneumologia”, tenutosi a Verona dal 27 al 30 novembre, ha visto la partecipazione di ACSI sia nell’aria fieristica, dedicata anche alle associazioni, sia con un intervento del Presidente, dr Filippo Martone su “Il Paradosso della Sarcoidosi in Italia” al congresso vero e proprio. Entrambe le azioni sono state foriere di grandi progetti e hanno permesso al Presidente e ai volontari, che si sono avvicendati presso lo stand, di stabilire e rafforzare preziosi contatti con medici di tutta Italia presenti al congresso. Da qui nasceranno fruttuosi sodalizi a beneficio dei pazienti che possono finalmente rivolgersi a un maggior numero di centri per la diagnosi e la cura della Sarcoidosi.

Nella sua relazione, il Presidente ha fatto un quadro realistico della situazione italiana rispetto alla presa in carico dei malati di sarcoidosi, situazione che ha ancora parecchi problemi da mettere a punto, a partire dalla necessità di creare un quadro chiaro dello stato dell’arte, nonché un pattern comune nelle metodiche di diagnosi e nella terapia. Conferme importanti di collaborazione sono giunte, fra gli altri, da specialisti come la Prof.ssa Paola Rottoli, del Centro di Riferimento Regionale per la Sarcoidosi e altre Interstiziopatie Polmonari del Policlinico “Le Scotte” di Siena, dal Prof. Carlo Agostini dell’Unità Operativa di Ematologia e Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera di Padova e dal Prof. Venerino Poletti, Direttore U.O. Pneumologia Interventistica Ospedale ‘GB Morgagni’  di  Forlì.

Dopo la cerimonia di chiusura del Congresso, i soci e gli amici di ACSI, si sono riuniti in Assemblea plenaria (la sesta) e, come sempre accade, questo evento ha costituito l’occasione per conoscere ancora più da vicino la realtà del malato di sarcoidosi in Italia, giacché i partecipanti, provenienti da più parti dello stivale, si son fatti testimoni preziosi della situazione. 
Tutti sono stati resi partecipi delle attività che ACSI ONLUS, in quest’ultimo periodo è riuscita a portare a termine e/o a mettere in cantiere. 
A livello nazionale, si è fatta portavoce con una lettera ufficiale presso gli organismi governativi (Ministro della salute e membri della camera del Senato) ottenendo l’interessamento di quattro senatori (di vari schieramenti politici) affinché la causa dei malati di Sarcoidosi possa subire la svolta, tanto anelata, del riconoscimento della patologia come ‘malattia rara’, così da acquisire i diritti dovuti sul piano assistenziale. A questo scopo l’associazione si impegna ad ottemperare in tempi tecnici brevi, la richiesta di un documento sottoscritto da scienziati eminenti e riconosciuti, per formulare, su base scientifica, una proposta di legge o di modifica a una proposta già in discussione sulle malattie rare.

Sono stati stretti accordi di collaborazione con le ASL e con le istituzioni politiche dell’Emilia Romagna e del Piemonte, e iniziati i lavori nella stessa direzione con Puglia, Sicilia, Lombardia e Veneto. Nella regione Toscana, si sono poste le basi per un’azione comune per sostenere il Centro di Siena, in collaborazione con l’associazione Crivaro ONLUS. L’associazione sta inoltre preparando, in collaborazione con il centro senese, un evento di ‘scuola di sarcoidosi’ mirato ai pazienti.

ACSI è ormai arrivata ad essere presente in quasi tutte le province italiane, in cui ha potenziato il numero dei referenti locali, che ogni giorno sono a disposizione di coloro che contattano l’associazione. Continua a svolgere numerose attività anche a distanza, attraverso servizi di consulenza medica, legale e previdenziale via web. Insomma, come sempre, grandi lavori in cantiere!!!