Tutto è iniziato circa un anno fa, con un dolore fortissimo a nuca e spalla sinistra e un fastidioso senso di ingombro in gola. Mi sono rivolta al mio medico che sosteneva diversamente da ciò che pensavo, ossia che non ci fosse correlazione tra i due sintomi e che fosse solo una manifestazione d’ansia… Bah, siccome mi conosco, e conosco bene anche l’anatomia, ho pensato che non fosse proprio così. Intanto lui mi ha prescritto dell’alprazolam (un ansiolitico, che non ho preso!).

È iniziata allora la mia avventura alla ricerca della vera causa: eco tiroidea, visita otorino, dentista. Intanto i mesi passavano e i dolori diventavano sempre più forti, stavano salendo alla guancia e all’occhio ed io mi convincevo sempre di più che i due sintomi fossero collegati. Tra settembre e ottobre mi hanno levato due denti e la compressione sulla faccia è leggermente diminuita; a ottobre vado comunque da un neurologo per le nevralgie e lui mi prescrive una prima TAC al collo da cui si è evidenziato un linfonodo ingrossato. A novembre la seconda TAC con mezzo di contrasto ha evidenziato il delirio: linfonodi ingrossati nel mediastino, nel fegato e nella milza. Dopo tre giorni ero già in sala operatoria per subire una mediastinoscopia, visto che non c’era traccia di linfonodi superficiali. Biopsia e dopo 15 gg, a dicembre, diagnosi di Sarcoidosi.

Tutto questo da sola e solo grazie alla mia testardaggine perché, se fosse stato per il mio medico di base, sarei stata imbottita di ansiolitici e antidepressivi!!! In Sardegna lo pneumologo che mi voleva prendere in carico mi ha tranquillamente detto: “si, qualche Sarcoidosi l’ho vista” 

Arrivederci!!!!! Allora ho iniziato una ricerca su internet e sono approdata alla pneumologia del Cattinara di Trieste, dove ho fatto un day hospital di tre giorni a fine gennaio e la diagnosi dettagliata è: Sarcoidosi mediastinica e cardiaca, delle ghiandole salivari e lacrimali.
 Ecco spiegati i dolori e la sensazione di ingombro e compressione, non è facile che ti credano quando ti lamenti e questa cosa è davvero assurda!!

Sto facendo terapia con cortisone dal 2 gennaio, ho insisto con un dosaggio di 32 mg e ora sono scesa a 8, in più da metà febbraio assumo una volta a settimana Metotressato 2,5 mg per quattro compresse e due volte a settimana acido folico.
 Nella fase premestruale assumo anche una pastiglietta di diuretico perché, con la ritenzione dei liquidi, aumenta la pressione intratoracica e i dolori diventano pazzeschi.
 Al bisogno paracetamolo come analgesico. 
In più prendo una serie di prodotti naturali per contrastare gli effetti collaterali dei farmaci:

 Ribes nigrum che ha un’azione cortison-simile (mentre abbasso il dosaggio del farmaco aumento l’assunzione di quello naturale); 
Cardo Mariano per depurare il fegato (e gli esami del sangue sono nella norma); un drenante per il gonfiore; 
Fiori di Bach a cui rispondo sempre molto bene.

 E poi cerco di tenere su l’umore, continuo a lavorare e mi sono armata di tanta, tanta pazienza.

La cosa che più mi fa imbestialire è che spesso i medici di base sottovalutano i sintomi, non ascoltano e non sanno nemmeno indirizzare i pazienti. Mi ritengo fortunata perché, avendo già delle risorse di base, ci ho messo relativamente poco ad arrivare ad una diagnosi e alla cura, ma non è sempre così e vivere col dolore cambia la qualità della vita e la rende difficoltosa e faticosa.

Sara