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La Storia Di T.

La storia di T.

Ho 53 anni e questa è la mia testimonianza su questa malattia che mi accomuna a molti e che comunque mi ha dato modo di conoscere tante belle persone.

Nell’ottobre del 2006 ho iniziato ad avere tosse stizzosa, sentivo che lo stimolo non partiva dalla gola ma dal petto. Il mio medico stranamente non mi credeva e dopo avermi imbottita di vari farmaci – antibiotici, sciroppi, aerosol, gocce – nonostante avvertissi che non era una tosse normale e glielo facessi notare, continuava a non venirmi in aiuto. 
La tosse aumentava sempre più, insieme alla difficoltà nel respirare, a volte era talmente forte che, se mi trovavo in mezzo alla gente, provavo vergogna.
 Dormivo con 3 cuscini, salivo una rampa di scale e subito dovevo fermarmi, perché sembravo un’asmatica.

 A questo punto mi arrabbiai e il medico decise di farmi fare un RX al torace. Non si vedeva niente e il radiologo mi consigliò di approfondire con una TAC con contrasto perché non era normale che io stessi così male, avendo i polmoni puliti.
 Dopo 3 giorni la TAC rivelò il mediastino pieno zeppo di linfonodi (molto grossi), tanto da far temere che fossero metastasi. Perciò estesero la TAC a tutti gli altri organi, ma il resto, grazie a Dio, appariva “pulito”.
 Prenotai subito la visita da un chirurgo toracico e mi disse di fare la biopsia e che sperava si trattasse di Sarcoidosi. A quel punto io: “Sarcoidosi? mai sentita nominare prima!”. 
Nella peggiore delle ipotesi, invece, poteva trattarsi di cancro. E lì… giù lacrime!!! Credo sia normale no?
 ll 28 dicembre feci la biopsia, spedita a Pescara e per sicurezza anche a Bologna, con nota di urgenza.

Il 5 gennaio ecco il referto: linfoadenite granulomatosa giganto-cellulare non decrotizzante simil-sarcoidosica. I miei festeggiarono e brindammo tutti… vabbé, non è certo una bella malattia, ma vuoi mettere al confronto con un tumore? 

Iniziai la terapia a base di metilprednisolone 20mg,  per 15 giorni, poi 16mg per altri 15 giorni poi a scalare per un totale di 6 mesi di terapia. Mi sentivo rinata, sono stata meglio da subito, nonostante, ahimé, viso gonfio a palloncino e aumento di 12 kg di peso. 

Finito tale periodo il chirurgo toracico, Dr Lococo mi disse che dovevo cercare uno specialista della “Sarco” da cui farmi seguire. Andai da un dottore a Bologna, che non mi dette più farmaci, mi raccomandò solo controlli periodici.

Per 4 anni sono stata bene, a parte un pochino di tosse stizzosa, allergie da febbraio a tutta l’estate.
 Ho eseguito controlli di routine, TAC 1 volta l’anno, RX torace, spirometria e analisi varie.

 A fine estate 2010 cominciai a sentirmi molto debole, ricominciò l’affanno nel respirare e un pochino di tosse.
 Ripetendo la TAC scoprii che purtroppo la Sarcoidosi era passata anche ai polmoni. L’ecografia al fegato e al pancreas rivelarono qualcosa anche lì. L’esame della Gamma-GT risultò a dei livelli elevatissimi (237/36). Ripresi la terapia cortisonica con 3 compresse al giorno di metilprednisolone ed altri farmaci, ma Gamma-GT salì a 528 e ho fatto 120 punture di silimarina. Poi cortisone a scalare per un totale di 9 mesi. 
Ovviamente mi gonfiai come un pallone e ripresi 13 kg di peso. A dicembre rifeci la TAC ed eseguii lo studio delle sottopolazioni linfovitarie.

 La Sarcoidosi era tornava attiva. 

Il medico disse che forse aveva sospeso tutto troppo presto, avrebbe dovuto prescrivermi una dose minima di mantenimento. 
La terapia sarebbe stata adesso più aggressiva e io provai a lamentarmene, considerando i miei sintomi meno insopportabili di come era stato nel 2010 e, soprattutto, valutando che ogni volta che inizio questa terapia, ho dolori più o meno forti al petto e stanchezza tale da passare tutto il pomeriggio sdraiata. 
(Arrivo spesso a chiedermi se il farmaco che assumo sia adatto a me, se magari un altro cortisonico avrebbe effetti indesiderati meno pesanti ed efficacia maggiore.) 

Il medico era deciso e si ripartì ancora con il metilprednisolone e altri farmaci.

Avevo ripreso la mia linea ed ecco che si ricominciava daccapo. Iniziai la terapia il primo marzo, ma a tutt’oggi, dopo 2 mesi ancora non vedo giovamenti. Vedremo… Inutile dire che tutta la mia vita è cambiata: prima della malattia ero un vulcano, non stavo mai ferma.
 Adesso devo limitarmi in tutto, sono sempre stanca, non riesco a stare in luoghi affollati tipo le chiese perché mi danno fastidio i profumi di fiori o di persone, o anche cose che nemmeno percepisco ma mi tolgono il respiro. Ho sviluppato varie allergie, ho sempre gli occhi arrossati, la tosse violenta,
 non posso stare al sole, perché la pelle del viso diventa spessa e arrossata e brucia…
 Nonostante questo, ringrazio Dio perché si tratta comunque di una malattia contro cui si può lottare.
 Sento esperienze di chi sta peggio di me e mi consolo. Certo, una bella vita non è, ma non demordo e mi sforzo di andare avanti nel migliore dei modi, cercando la forza per fare tutto ciò che significa vivere una vita normale (?). 
Di certo… non mi arrendo!!!

T.

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