Si chiama Patient Priorities il neonato sito curato da ELF (European Lung Foundation – UK) che mette insieme tutte le esperienze condivise dai paesi partner europei e americani. È il frutto di studi, confronti e pluralità di voci di medici, pazienti e ricercatori. Un grande progetto di condivisione di esperienze, ricerca e testimonianze, scaturito dalla collaborazione di tanti attori che, negli ultimi anni si sono incontrati direttamente e non, sotto l’egida dei congressi organizzati dall’ERS. Con ERS (European Respiratory Society) è stata fondamentale la collaborazione delle associazioni di pazienti di gran parte dell’Europa (Italia, Germania, Olanda, Spagna, Grecia, Svizzera, Serbia, UK, USA), coordinati dall’ELF.

ACSI ONLUS è fra i partner e i nostri Filippo Martone e Gianluca Ziosi (rispettivamente Presidente e Vicepresidente) hanno presenziato ai lavori. Il sito è ben sviluppato sin da ora, ma è destinato a crescere e a fornire un servizio informativo ampio e multiforme sulla sarcoidosi. Principalmente in Inglese, contiene pagine in tutte le lingue, Italiano compreso, per le cui traduzioni ACSI ha contribuito anche come supervisore dei testi.

E’ già in Italiano, ad esempio, il prezioso Vademecum per il Paziente, che permette di fare un’autoanalisi della propria situazione fisica e clinica, e si presta come valido strumento nel confronto con gli specialisti a cui ci si rivolge.