Perché un questionario: in Italia non esiste un “registro anagrafico” del malato di Sarcoidosi.

Questo vuol dire che non si sa quanti cittadini italiani sono effettivamente colpiti da Sarcoidosi, dove vivono, che età hanno, qual è la loro qualità della vita e così via. Si tratta invece di dati preziosi, utili, in quanto permettono ai medici di prendere in carico un paziente con maggiore consapevolezza, alla ricerca di dedicare attenzione alle problematiche della malattia (prima fra tutte, l’eziologia, ossia la causa, che resta ancora sconosciuta), alle istituzioni di migliorare la qualità dei servizi socio-assistenziali.

ACSI ONLUS, dietro invito di alcuni specialisti dell’AIPO da un lato, dalle istituzioni nazionali dall’altro, ha deciso di avviare un’indagine epidemiologica sulla sarcoidosi, sottoponendo ai propri soci e a tutti i pazienti disponibili un questionario conoscitivo sulla Sarcoidosi.

Cos’è un’indagine epidemiologica?

L’epidemiologia è studio delle malattie in popolazioni, quindi l’evento della malattia analizzato collettivamente e non nel singolo. Inoltre essa studia la frequenza, la distribuzione e i determinanti di salute/malattia nella popolazione.

Un’indagine epidemiologica aiuta a determinare:

• FREQUENZA: quanto e quando la malattia compare (es. età media);
• DISTRIBUZIONE: dove la malattia compare (es. fascia di popolazione: sesso, zone territoriali);
• DETERMINANTI: fattori che, quando vengono alterati, inducono una variazione della frequenza o di altre caratteristiche della malattia;
• SALUTE/MALATTIA: si studiano sia gli ammalati sia i sani;
• POPOLAZIONE: in gruppi di individui di solito della stessa specie con uno o più fattori in comune.

I dati che se ne ricavano, serviranno a:

• Ricostruire la storia naturale e la diffusione di una malattia;
• Identificare i fattori protettivi e di rischio;
• Valutare gli interventi preventivi, diagnostici e terapeutici;
• Indicare la definizione delle priorità in sanità pubblica;
• Determinare i parametri per la valutazione dei servizi sanitari.

In cosa consiste il progetto di ACSI?

Il questionario di ACSI è stato stilato dall’associazione, con la supervisione di medici specialisti e del Dr. Ivano Leonardi della Datanalysis, un istituto di ricerche demoscopiche specializzato nell’area Salute.
Il questionario va oltre la mera rilevazione di dati clinici ed epidemiologici. Esso comprende infatti una seconda sezione sulla “storia” personale del malato, di altrettanto enorme importanza per noi perché potrebbe far emergere dati e aspetti della malattia non ancora osservati e insospettabilmente preziosi.

A chi è rivolto il questionario?

A chiunque abbia ricevuto una diagnosi certa di Sarcoidosi, senza distinzione di sorta. Il questionario è assolutamente libero, gratuito, protetto da anonimato e di semplice compilazione. PARTECIPA ANCHE TU!