Il 1984-85 si preannunciava un anno bellissimo e denso di novità. Avevo superato da poco, quasi del tutto, l’angoscia di avere lasciato l’insegnamento (ogni mattina svegliarmi alle cinque e quarantacinque e mettermi a piangere pensando con nostalgia alle mie classi e alle persone che andavano a lavorare a quell’ora); avevo superato, dopo tre anni, anche la tempesta ormonale dovuta all’operazione che mi aveva privato dell’utero e dell’ovaia sinistra (tanto ho due figli e chi ne vuole avere più?); ero di nuovo magra, veloce, scattante e il mio secondo lavoro, il teatro, che da anni mi impegnava, andava a gonfie vele fra recital, spettacoli, corsi. Avrei iniziato una scuola regionale di teatro proprio nel mio Molise in un paesino arroccato e a me sconosciuto: Casacalenda. L’ambizione era tanta, la fatica notevole, mi rallegrava il teatro che seppur piccolo e freddo, situato in una piazza chiamata dei quattro venti, aveva tutto. L’afflusso d’iscrizioni era notevole e pur mancando nel paesino un albergo, avevo trovato due case in affitto per il gruppo teatrale d’insegnanti.

Sotto il pavimento della mia casa c’era un forno a legna che ogni sera dalle 11 in poi mi rallegrava per il caldo, l’odore acuto e impregnante di farina e di pane croccante e fresco… (è stata quella la causa scatenante?)

Il 15 novembre, giorno del mio compleanno, ero però a letto con influenza- bronchite. Mai avute: eppure ero lì con una tosse ululante e stizzosa, che mi levava il sonno e lo levava agli altri conviventi. Guarii anche se il medico (anche pneumologo) di quel paesino mi disse di controllarmi al mio ritorno a Bologna, perché avevo qualcosa che non gli piaceva.

Ma chi avrebbe fermato, in quel momento, l’invincibile loredana in corsa verso i suoi lavori, le sue responsabilità, i suoi sogni? Aggiunsi al lavoro già gravoso, la ricerca di documenti su un campo di concentramento di donne che era stato aperto in quel paesino, negli ultimi anni del fascismo. Compulsai centinaia e centinaia di documenti che erano in una sala del Comune, pieni di polvere (polvere polvere che respiravo con lo studio “matto e disperatissimo”) ne scrissi una sceneggiatura che ebbe il suo cammino con la Rai3.

Lo stress, le lunghe ore di lavoro e di coordinamento si facevano sentire tutte: cominciavo ad essere sempre più magra e più stanca e la tosse a tratti mi impediva persino di camminare. Tornata a Bologna, chiamai il mio medico di fiducia (amico) che scherzando mi rispose: “fra poco sarà estate! Il tuo mare, le tue nuotate, tanto sole e tutto andrà a posto”.

Una scrollata di spalle e via…macinavo spettacoli, riunioni, corsi, fatica e attribuivo loro la colpa anche di molteplici ghiandole dolenti e pronunciate che mi uscirono in varie parti del corpo. “Saranno le mie solite ghiandole linfatiche! Quando ero adolescente, ero anemica e mi venivano sempre fuori” borbottavo. La tosse mi perseguitava sempre, come l’affanno; sempre più spesso la notte mi svegliavo in un bagno di sudore irrimediabile; si dovevano cambiare il letto, il pigiama, mentre battevo i denti dal freddo e mi rannicchiavo più in me stessa.

Le poche amicizie che, ancora mi frequentavano (cominciavo a diradare le riunioni, i luoghi pieni di fumo e di persone, perché la tosse mi rendeva insopportabile tutto e a tutti) cominciarono ad azzardare ipotesi, ma quasi tutti concludevano che poteva essere, data la mia inclinazione ad essere ansiosa e depressa, qualcosa di psicosomatico.

Mi facevo convincere con facilità pur di fuggire dai medici e dalla realtà.

Dentro di me però sapevo che non era così e che stavo male, avevo qualcosa. Una mia amica di Roma, di passaggio per Bologna che non mi vedeva da tre anni dopo la frase di rito, ma cosa ti è successo, agì per prima, telefonò ad un suo cognato che venne a visitarmi e mi ricoverò immediatamente all’ospedale Malpighi. Era il marzo dell’85. Era quasi Pasqua. Feci tutte le analisi anche una biopsia ad un nodulo tranne quella che sembrava la principe, la svelatrice: la broncoscopia. Chiedevo “cosa è?” Tutti mi dicevano “terribile ma passa”. Mi rifiutai di farla, fuggii un’altra volta, mi feci dimettere e tre giorni dopo partii per Castiglioncello; il mare, mio elemento e mia natura avrebbe sanato tutto. Avevo ancora i punti della biopsia e le parole che ne erano venute fuori con tanto di punto interrogativo sulla benignità o malignità di alcune cellule. Le amiche che mi circondavano erano un poco preoccupate ma non sapevano cosa fare. Passai un’altra estate e altri mesi terribili per me, ma si vede non tali da farmi decidere. Mi facevano male le mani e le gambe, tossivo, ansimavo, mi stancavo per tutto, lacrimavo come la madonna delle sette spade, la notte non dormivo e quando dormivo, dormivo di piombo ed andavo in posti orribili. Poi arrivò quasi settimanalmente una febbre altissima. Mi ordinarono di nuovo una lastra e un giovane dottorino del Malpigli esaminandola (eravamo oramai prossimi al Natale 85) diagnosticò “o è tubercolosi o è sarcoidosi”. Lo guardai sorridendo con ironia: sulla prima ero ferma a Violetta che esalava il suo ultimo respiro invocando Alfredo, sulla seconda non sapevo nulla e quando mi parlò di alberi, di boscaioli che spaccavano, bruciavano legna e di aghi che s’infilavano nei polmoni, risposi trionfante “ma io non ho mai fatto la boscaiola o il minatore”.

Le prove della tbc furono negative, la perfetta sconosciuta che mi era stata ventilata dal dottorino fu schernita persino da altri medici pneumologi.

L’invincibile Loredana correva, correva: lavoravo, scrivendo e provando uno spettacolo ore ed ore; usavo inganni come acqua e liquerizia disseminati ovunque e da ferma i polmoni non mi davano fastidio e potevo usare tutta la voce che volevo tranne quando mi arrivavano gli attacchi di tosse quasi convulsa. (Dicevo “mi è andato storto il fiato nella ripresa di battuta, la voce si è impennata…” dicevo tante cose…)

Feci lo spettacolo. Tutto bene. Il giorno dopo, alzandomi, però mi resi conto che non potevo neppure fare tre passi, tanto mi mancava il respiro.

Mi mancava il respiro, morivo, era questa la realtà!

Inutile scappare più: ero magrissima, con bubboni ovunque, con lacrimazione da santa, con dolori che m’impedivano di muovermi e la stanchezza che mi bloccava.

L’entrata al S. Orsola-pronto soccorso, fu quindi, non più una fuga, una capitolazione, ma una presa di coscienza. BASTA! Volevo sapere cosa avevo e cosa avrei dovuto fare per stare meglio e vivere. Feci tutte le analisi, anche la broncoscopia, stetti più di un mese piroettando (si fa per dire) da un’analisi all’altra; si pensava cancro, che fu smentito dall’analisi del frustolo di polmone che era stato estratto e si arrivò a sarcoidosi secondo, inizio terzo stadio. Il Santo cortisone mi permise, dopo una settimana, di vagare in bicicletta fra i viali dell’ospedale. Ero l’unico caso di sarcoidosi del S.Orsola: gli studenti a frotte mi toccavano, mi intervistavano, volevano sapere cose che io non sapevo o non volevo dire; i medici con scientismo cercavano di trattenermi per approfondire; mi fu tenero e fermo scudo la pneumologa dott.ssa Bianca Cornia che fece da schermo alle mie paure e alle mie ire.

Incontrai  anche un altro mondo, quello dei pazienti, un mondo variegato, variopinto: dalla suora di clausura che per cortesia, quando andavo per analisi, mi prendeva il quotidiano “ Il Manifesto” e diceva al giornalaio quello rosso e che quando andai per analisi dolorose mi disse -prego per lei- e la spilla di Lenin con bello smalto rosso, appuntata sul mio rigoroso pigiama blu, si spezzò e cadde a terra. Giuro è accaduto.

Ho imparato a giocare a pinnacolo nelle notti insonni e sature di tosse con compagne-amiche che avevano paura di stendersi e rimanere attaccate alla macchina di ventilazione alle spalle dei nostri letti. Ho imparato a consolare chi usciva dal polmone d’acciaio, chi non capiva le parole difficili dei medici. Ho imparato a mantenere la calma durante la parata settimanale perché arrivava il Primario, per il quale io ero il n. 26, e che sosteneva sempre: “ha un broncospasmo non sentite? Aumentate il cortisone e non dimettetela” (per inciso aveva ragionissimo) Ho imparato a ridere scappando con un’amica-paziente per i vialetti ospedalieri e rubando fichi da un albero che era vicino alla camera  mortuaria. Ho imparato a vedere e non vedere più qualcuno cui ero diventata amica. Ho imparato a piangere per chi con la maschera chiamava giorno-notte Leontina, Leontina della mia vita! Mi dette il numero di telefono ma Leontina non lo voleva più.

Tutto quel mondo di umbrae, di non ascoltati, di spesso intimoriti, mi ha insegnato che solo insieme si può lottare e in questo caso più che in altri casi (nella vita sono stata in partito, in sindacato sempre dalla parte dei più deboli) la lotta sarebbe stata dura.

Ho avuto cinque anni lunghi e duri di ospedalizzazione dentro-fuori; appena scalavo il cortisone, ritornavo allo stadio iniziale. Anni difficilissimi, ma quello che è stato più difficile di tutto e che già avevo imparato con la depressione, era la solitudine. Sei sola a combattere, sola a lottare con nemici reali e nemici che ti crei nella tua anima grandi come le tue paure, quando il cortisone ti abbandona e non ce la fai neppure a fare un passo. Oppure quando ne prendi tanto e ti senti invincibile, aggressiva quando non respiri, quando ti vedi gli occhi striati di rosso e rovinati, la pelle della fronte a coccodrillo (così, la definì un dermatologo) quando vedi la tua vita stravolta, e gridi: ma perché e soprattutto perché a me?  Ho voluto anche morire e dopo tre giorni di coma ho saputo subito da un gentile professore che la mia sarcoidosi sarebbe stata la compagna della mia vita mentre pensavo che sarebbe stata una malattia reversibile. La solitudine, lo stigma sono stati compagni fedeli.

Allora cosa mi ha salvato? La mia cocciutaggine e il mio essere scorpione che rinasce dalle ceneri.

Non potevo più ballare, correre, camminare veloce, portare pesi? Fino a quattro anni fa facevo novanta scale di un palazzo del ‘700 e non ho mai smesso di lavorare, mentre mi dissero che dovevo solo coltivare fiori. Ho perso una timbrica di voce? L’ho rieducata per continuare a fare i miei spettacoli. Nel momento più buio ho reagito scrivendo sceneggiature di un film, radiofonici, televisivi.L’intelligenza, la curiosità perenne sul vivere e il lavoro sono stati la mia forza. E lo sono stati anche su altre burrasche terribili e pesantissime della mia vita. Non voglio dirvi altro sulla mia sorella siamese, attaccata a me e ignorata. Sappiate che oggi in questi giorni esco dalla diciottesima, avete letto bene, diciottesima polmonite bilaterale.

Se ci fosse solo questo nella mia testimonianza non sarebbe nulla, tranne che una lamentazione personale che non interessa nessuno. Ma avevo già nell’85 capito che insieme si combatte, tanto che avevo formato un’associazione di pazienti depressi, che per anni è andata avanti con gruppi di auto- aiuto e altre azioni. Non conoscevo altre persone con sarcoidosi.

Ho incontrato in Facebook per caso Filippo Martone che voleva formare un’associazione di pazienti sarconauti e l’abbiamo fondata; sono stata socia fondatrice, non molto degna perché latitante spesso, un’associazione che fa cose che voi umani non potete nemmeno immaginare rispetto a ieri e l’altro ieri:

1. a) Informazione su cosa sia la sarcoidosi,
2. b) Informazione su luoghi di cura, informazione su come muoversi per combattere e per cercare di avere alcuni diritti, tutti i diritti del mondo perché i diritti del paziente sono spesso ignorati e dimenticati.
3. c) Lottare per rendere la sarcoidosi una malattia riconosciuta: cosa non facile perché nel battage economico delle grandi lobbies, non siamo business, non siamo specchietti di ritorno.
4. d) Cercare un team raccordato di medici di varie patologie, cosicché non si debba correre e aspettare anni per il dermatologo, l’endocrinologo, il reumatologo, il dentista, poiché molto spesso tutto è correlato alla nostracarasemprepresentesorelladivita.

Non devo scrivere io cosa altro fa l’associazione: insisterei sulle scuole di sarco o meglio sui luoghi d’incontro regionali, cittadini con gruppi di auto-aiuto. Non gruppi di lamentazione (per carità anche quella ci vuole; quando sto male, dico sempre a chi mi cura – mi dai due minuti di lamentazione? – e comincio a piangere o urlare lamentandomi e poi la smetto) ma luoghi di ascolto e di rafforzamento proprio per lo scambio d’informazioni e di esperienze di vita.

L’associazione può non starci come un comodo vestito perché raccoglie menti e persone diversissime, ma ha meriti indiscutibili e una cocciutaggine difficile da incontrare nella ricerca dei propri fini.

Un punto è sicuro: non possiamo più dire di essere soli!