I diritti del malato: i Livelli Essenziali d'Assistenza (LEA)

Il diritti del malato di Sarcoidosi in Italia

Con il DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 12 gennaio 2017 che regola la “Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza” la Sarcoidosi viene inclusa per la prima volta in Italia nell’elenco delle Malattie Rare come “patologia dell’apparato respiratorio”. Per questo motivo le si riconosce il diritto di esenzione dalla partecipazione al costo  (ticket sanitario).
Viene pertanto assegnato il codice di esenzione UNICO in tutta Italia RH0011 e precisato che l’esenzione sarà soggetta riesame per la riconferma dopo 12 mesi (per le forme persistenti).
I nuovi LEA rivoluzionano la situazione del malato di sarcoidosi.
Secondo i calcoli del ministero della Salute, inoltre, l’impatto globale dell’aggiornamento dei LEA è di 771,8 milioni di euro l’anno. Questa somma, spalmata su tutte le regioni italiane, chiede loro di aggiornare con un atto formale i programmi di spesa, alla luce dei nuovi codici di esenzione introdotti. Il cittadino, pertanto, una volta dimostrato di averne diritto, potrà avvalersi della possibilità di ottenere l’esenzione dalla partecipazione alle spese sanitarie.

Esenzione malattie rare

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Come ottenere l’esenzione del ticket?

Come recita il decreto,  “l’entrata in vigore del nuovo elenco delle malattie rare esenti è procrastinata di sei mesi rispetto all’entrata in vigore del D.P.C.M., per consentire alle regioni di individuare i Presidi della Rete delle malattie rare specificamente competenti nella diagnosi e nel trattamento delle nuove malattie rare e di riorganizzare la Rete.” Ciò significa che, essendo stata inclusa ex novo nell’elenco delle malattie rare, bisognerà conoscere i Presidi competenti per la sarcoidosi (dalla metà settembre), prima che il paziente possa avvalersi della esenzione dal ticket.
NB: Nonostante la scadenza dei termini dell’individuazione sia decorsa, le Regioni stanno dando comunicazione dei Centri autorizzati. Man mano che questi saranno ufficiali, questo sito li riporterà, regione per regione alla pagina dedicata.

La vecchia Legislazione

La Sarcoidosi in Italia non ha mai avuto una classificazione certa ed univoca, nelle varie legislazioni e definizioni compare nella vecchia legislazione in modi diversi:

Malattia cronica: i Livelli Essenziali di Assistenza 2008 (LEA), revocati a luglio dello stesso anno, perché fagocitati dalla Manovra finanziaria di allora e in quelle seguenti, inserivano per la prima volta la Sarcoidosi nell’elenco delle malattie croniche ed invalidanti (codice esenzione: 063.135). Il Decreto Ministeriale 329 del 1999 che lo precedeva, non contemplava proprio la sarcoidosi fra le malattie con diritto di esenzione per prestazioni varie.

Malattia rara: regioni come Piemonte e Val d’Aosta hanno inserito la sarcoidosi nell’elenco delle malattie rare (codice esenzione: RA0041) 

Malattia rara/orfana: classificazione di orpha.net

Documenti legislativi nazionali

Documenti legislativi delle Regioni

Regione Piemonte e Val d’Aosta:

Regione Piemonte: D.G.R. n. 38-15326 del 12.04.05 e relativo elenco delle malattie esenti



Regione Val d’Aosta: D.G.R. n. 1359 del 18.05.2007



Entrambi i Decreti integrano l’elenco delle malattie rare presente nel DM 279/2001 e assegnano alla Sarcoidosi Polmonare persistente ed Extrapolmonare il codice esenzione RA0041

Regione Marche:



D.G.R. n. 1369 del 26/11/2007 che integra l’elenco delle malattie rare presente nel DM 279/2001 e assegna alla Sarcoidosi Cutanea e/o Polmonare il codice esenzione RZ0018.

Regione Basilicata:

D.G.R. n. 645 del 6/04/2009 che integra l’elenco delle malattie rare presente nel DM 279/2001 e assegna alla Sarcoidosi Polmonare il codice esenzione RHG011.

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