I diritti del malato: i Livelli Essenziali d'Assistenza (LEA)

Il diritti del malato di Sarcoidosi in Italia

Con il DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 12 gennaio 2017, che regola la “Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza”, la Sarcoidosi viene inclusa per la prima volta in Italia nell’elenco delle Malattie Rare come “patologia dell’apparato respiratorio”. Per questo motivo le si riconosce il diritto di esenzione dalla partecipazione al costo  (ticket sanitario).
Viene pertanto assegnato il codice di esenzione UNICO in tutta Italia RH0011 e precisato che l’esenzione sarà soggetta riesame per la riconferma dopo 12 mesi (per le forme persistenti).
I nuovi LEA rivoluzionano la situazione del malato di sarcoidosi.
Secondo i calcoli del ministero della Salute, inoltre, l’impatto globale dell’aggiornamento dei LEA è di 771,8 milioni di euro l’anno. Questa somma, spalmata su tutte le regioni italiane, chiede loro di aggiornare con un atto formale i programmi di spesa, alla luce dei nuovi codici di esenzione introdotti. Il cittadino, pertanto, una volta dimostrato di averne diritto, potrà avvalersi della possibilità di ottenere l’esenzione dalla partecipazione alle spese sanitarie.

Malattia Rara: cosa implica questo?

In Italia, già dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare incluse nell’elenco dei LEA,  hanno diritto all’esenzione dal ticket. Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ad alcuni criteri generali (Decreto legislativo 124/1998):

• La loro rarità (riferita al limite di prevalenza < 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo);
• La loro gravità clinica;
• Il grado di invalidità che comportano;
• L’onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del trattamento).

Si è tenuto anche conto di altri due criteri specifici: la difficoltà di ottenere la diagnosi e la difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali, che sono spesso molto complesse. Un’attenzione particolare è stata posta alla difficoltà della diagnosi, derivante dalle limitate conoscenze sulla maggior parte delle malattie rare da parte dei medici, che dovrebbero individuarne il percorso diagnostico.

L’esenzione dal ticket è garantita per:

• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

Nel nostro caso, dunque, secondo il punto 1,  ogni prestazione che il medico specialista che ha in carico il malato di sarcoidosi ritenga utile ed indispensabile per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio della patologia, è esente dalla partecipazione al costo da parte del paziente.

Come ottenere l’esenzione del ticket

 

La vecchia Legislazione che riguardava i LEA

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