On. Ministro della Salute Beatrice Lorenzin

On. Presidente del Senato Pietro Grasso

On. Senatori

On. Deputati

sono a scrivere in qualità di presidente dell’unica istituzione nazionale che raccoglie i cittadini italiani colpiti da Sarcoidosi, le loro famiglie, i loro amici, i loro medici ed i ricercatori che si prodigano per loro.
La Sarcoidosi è una patologia caratterizzata da un livello di misconoscenza che vorrei definire emblematico.

Malattia dall’origine ad oggi ignota, è caratterizzata dalla presenza, nell’organismo di chi ne venga colpito, di granulomi (si, quelli che ognuno di noi ha sentito nominare almeno una volta da un dentista). Dentro questi granulomi tuttavia nessuno ha mai trovato nulla (ne batteri, ne miceti, ne altro). Questi agglomerati di cellule a significato infiammatorio cronico (i granulomi) possono invadere ogni qualsiasi tessuto od organo del corpo. Prediligono (per quel che ad oggi si sà) i polmoni e le zone attorno ad essi. Ma non disdegnano cuore, sistema nervoso, reni, milza, pelle, sistema linfatico, sistema digerente e via discorrendo.

Nei casi più fortunati (grossolanamente circa la metà), questa malattia scompare così come è comparsa, percui l’unica cosa che in questi casi è necessario fare è limitare al massimo i danni che si producono durante lo stato di malattia. Questo è possibile con alte dosi di cortisone o altri immunosoppressori. Negli altri casi la malattia cronicizza, Nel bene, rimanendo limitata dalle terapie a luoghi anatomici in cui permette la sopravvivenza a chi la ospita in modo più o meno dignitoso, Nel male, continuando ad espandersi inarrestabile (a prescindere da ogni tentativo di contrasto terapeutico), sino a vincere la vita di chi la ospita.

In tutti i casi chi ne è colpito, presumibilmente a causa di una infiammazione cronica grandemente estesa nell’organismo, è colpito da un violento stato di fatica cronica.
Alcuni tra i più grandi clinici e ricercatori su questa malattia sono stati e sono italiani. La rivista scientifica Sarcoidosis, organo mondiale della ricerca su questa malattia è edito in Italia.
Questa malattia, ad oggi non è presa in carico dal Sistema Sanitario e Sociale Italiano.
I numeri di questa malattia sono chiaramente aderenti alla definizione di “malattia rara”.
Quattro Regioni Italiane (Piemonte, Val d’Aosta, Marche, Basilicata) hanno meritoriamente e coraggiosamente già da anni inserito questa patologia nel novero delle malattie rare con appositi codici di esenzione (http://sarcoidosi.org/Leggi_e_diritti.html).

L’ultima proposta di modifica dei Livelli Essenziali di Assistenza la definisce erroneamente cronica invalidante, e la prende in carico solo parzialmente ed erroneamente lasciando fuori alcune delle sue manifestazioni più drammatiche ed invalidanti.
La malattia è, nel mondo, ampiamente conosciuta e convenientemente presa in carico, al punto da essere quasi costantemente citata in una notissima serie televisiva a tema medico (dr House MD).
I Cittadini Italiani da me qui umilmente rappresentati sono a chiedere di potere tutti UGUALMENTE accedere ad una corretta presa in carico sanitaria e sociale.
Ad oggi un cittadino italiano che debba assoggettarsi ad un iter diagnostico per questa malattia (sia esso il primo o quello periodico di controllo) deve pensare di prepararsi ad un esborso di alcune migliaia di euro. A questo emolumento (che si riprodurrà periodicamente) si dovranno aggiungere i costi per le terapie, e per le terapie necessarie a tamponare i danni prodotti dalle terapie stesse (alte dosi di cortisone o di immunodepressivi per lunghi tempi sono essi stessi cagione di malattie croniche).

Se aggiungiamo a questo il fatto che chi cronicizza, a causa del livello di gravità della malattia e dello stato di stanchezza cronica spesso perde il lavoro (come ho già detto non vi è alcuna difesa sociale per questi cittadini), non di rado si ritrova in condizioni di estrema difficoltà ( sino a dipendere dalla carità e dalla benevolenza delle persone) per potersi curare e sopravvivere in condizioni di minima decenza.
Questi cittadini hanno pagato e pagano le tasse perché lo stato si occupi della loro salute.
Confido nella grande competenza, responsabilità, sensibilità di chi legge, perché io possa, alla prossima Assemblea Nazionale che riunirà le persone colpite da Sarcoidosi e si svolgerà a Verona il 30 novembre prossimo, dare un segno della volontà dello Stato Italiano di prendersi cura di loro, e di sanare l’iniquità che ad oggi li colpisce.

L’occasione mi è grata per porgere a chi legge i sensi della mia stima, e i miei Migliori Saluti

dr Filippo Martone

Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus

http://sarcoidosi.org