Sappiamo da quanti mesi ACSI stia spingendo e sostenendo con forza la Senatrice Laura Fasiolo, firmataria  dell’interrogazione parlamentare Atto n. 3-01926 pubblicato il 13 maggio 2015, nella seduta n. 4 nella quale si chiedeva al Ministro Lorenzin di inquadrare la Sarcoidosi fra le malattie Rare (codice malattia RH 0011 – gruppo 10).

Ebbene, la mattina del 18.04.2016  la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria (Ministero della Salute) ci ha fatto pervenire il seguente comunicato: “con riferimento a quanto richiesto […], con la presente Le confermiamo che l’allegato 7 allo schema di DPCM di revisione dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) include, tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione, il codice RH0011 corrispondente alla SARCOIDOSI, inserito nel capitolo 10 delle  MALATTIE DELL’APPARATO RESPIRATORIO. In considerazione del decorso clinico della malattia e della possibilità della sua remissione per le forme al primo stadio, gli esperti del Tavolo interregionale delle malattie rare hanno stabilito che l’esenzione debba essere riconfermata dopo i primi 12 mesi, in relazione alle condizioni cliniche del paziente. Si precisa che l’inserimento riguarda il riconoscimento del diritto all’esenzione dal pagamento della quota di partecipazione (ticket).

ACSI, nella persona del suo Presidente, dr. Filippo Martone, ha immediatamente espresso alla Senatrice il proprio compiacimento e si è congratulato per il lavoro sin qui da lei svolto. Tuttavia, per quanto ci è dato sapere, la messa in efficienza del diritto all’esenzione rimane legata all’approvazione dei nuovi LEA. Diviene perciò per noi indispensabile sapere che questo avverrà in tempi brevissimi (teoricamente il Ministro è già oltre i limiti fissati dalla legge per la definizione dei LEA, che attendono solo questo passo, essendo già stati approvati dal quasi 90 giorni).

Si è chiesto dunque alla Senatrice, un ulteriore sforzo: di portare a compimento l’iter dei LEA,  rappresentando al Ministro il fortissimo stato di necessità che 80.000 – 100.000 famiglie in forza di questa carenza, che da sempre grava su di loro, e di voler concludere in breve l’iter dei nuovi LEA, ovvero di voler sganciare da essi l’approvazione definitiva del codice RH 001 per la Sarcoidosi per anticiparne l’esito definitivamente positivo.