La Regione Lombardia ha recepito la Legge sui Livelli Essenziali di Assistenza con Decreto Regionale del giugno 2017. Una delle prime Regioni, dunque a rispettare l’iter richiesto.

Eppure… già da settembre, ossia la data entro e non oltre la quale i LEA sarebbero dovuti andare a regime, alcuni pazienti scrivevano ad ACSI. Lamentavano problemi con il riconoscimento del diritto all’esenzione. Il numero di lamentele è cresciuto poi esponenzialmente, man mano che i cittadini colpiti da Sarcoidosi, si rivolgevano alle varie Aziende di competenza, per sottoporsi ad esami, visite di controllo. Molto in sintesi, in molti uffici preposti non veniva riconosciuta al malato la possibilità di avvalersi del codice di esenzione.

Un problema nel sistema informatico della Sanità regionale, impediva di visualizzare l’associazione paziente-diritto all’esenzione. Evidentemente un problema non di poco conto, né di semplice soluzione. Dati i tempi per cui si è protratto, nonostante le segnalazioni da parte dell’associazione, sempre più pazienti hanno avuto difficoltà. Allo scadere del primo anno dalla certificazione di diagnosi di malattia rara, la legge prevede che se la diagnosi di Sarcoidosi viene confermata, l’esenzione è da considerarsi sine die, ossia permanente.

Invece a molti pazienti assistiti in Lombardia veniva richiesto controllo di verifica OGNI dodici mesi. Anche questo è stato oggetto di lamentele da parte di pazienti presso di noi e da parte nostra presso gli uffici della Pubblica Tutela dell’ATS Insubria. Fortunatamente, qualcuno ha preso in carico il problema in maniera seria e costante e, a distanza di mesi, ci fa giungere la risposta che si legge di seguito, e che rendiamo pubblica a beneficio di tutti i cittadini che si trovassero nelle condizioni sin qui descritte.

La morale? Non importa quanto tempo occorra, chi insiste per difendere i diritti del malato, alla fine ottiene il rispetto di quei diritti. ACSI ONLUS lo fa quotidianamente e non smetterà di farlo.