Eventi – Amici contro la Sarcoidosi Italia ha festeggiato ufficialmente il conferimento della denominazione di ONLUS a Roma lo scorso 23 febbraio 2013, in occasione della sua IV assemblea nazionale dei soci, la prima del 2013.

Dopo un momento conviviale, l’assemblea ha visto riempirsi la sala Lucrezia dell’Hotel Royal Santina di Roma. Come sempre soci giunti da più regioni d’Italia hanno presenziato a questo importante appuntamento per l’associazione, fortemente voluto per suggellare la compattezza di intenti ed azione e per rappresentare un momento di accoglienza e apertura a coloro che semplicemente si sono voluti accostare alle problematiche legate alla sarcoidosi.

L’occasione è stata propizia per fare il punto sulla situazione a tre mesi dalla precedente assemblea, in cui erano stati presi impegni importanti che stanno trovando una definizione sempre più chiara, su quattro punti cardinali: attività dell’associazione rispetto alla ricerca e all’assistenza medica;  attività presso le istituzioni per il riconoscimento dei diritti del malato di sarcoidosi in Italia; attività di informazione a cura dei soci; attività economica e di fund raising. 
Si sono creati i presupposti concreti per la collaborazione con AIPO e SIMER, a cui è stato proposto un ‘decalogo’ di intenti per un mutuo appoggio ai malati, attraverso una rete di comunicazione che costituisca un dialogo costante, mediato dall’associazione, fra istituzioni mediche e pazienti.

Continua anche la collaborazione con il Centro Senese dell’Ospedale Le Scotte, coinvolto anche in una ricerca proposta dal dr. Francesco Rastelli, socio ACSI e specializzando in Nefrologia presso l’Università di Milano Bicocca, che opera presso il Centro di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale Bassini di Milano. Il dr. Rastelli sta da qualche mese raccogliendo materiale per lo studio di casi di nefrite interstiziale granulomatosa sarcoidea, in pazienti dove la malattia ha determinato un’insufficienza renale acuta. Durante l’assemblea il dr. Rastelli ha mostrato l’evoluzione dello studio di ricerca.
 Partiranno ora le attività delle delegazioni regionali che faranno un lavoro ancora più capillare di informazione e aiuto ai malati che in questi mesi all’associazione si sono rivolti. Già nella provincia di Bergamo e in Friuli Venezia Giulia sono partite le prime assemblee regionali, e seguiranno presto il Piemonte, l’Abruzzo, la Toscana. Inoltre alcuni soci referenti locali si sono fatti portavoce dell’associazione, presso le istituzioni provinciali e regionali, affiancando il Presidente ACSI e creando una proficua rete di contatti.

In attesa del varo dei Livelli Essenziali d’Assistenza da parte della  Conferenza Stato-Regioni, infatti, sono stati aperti dei preziosi canali di comunicazione nella direzione della tutela dei malati, soprattutto in materia riconoscimento della sarcoidosi come malattia cronica e invalidante, a rilevante impatto sociale. E’ partita da Gorizia la proposta di legge, depositata alcune settimane fa al Consiglio regionale, che vede come primo firmatario il consigliere Franco Brussa (Pd) e reca i nomi dei componenti l’intero gruppo del Partito democratico. Si tratta di una proposta di legge nazionale, in quanto prevede l’intervento del ministero della Salute per l’inserimento di questa malattia nell’elenco di quelle croniche e invalidanti, per la cui cura è prevista l’esenzione dal pagamento del ticket.

Grazie al crescente numero degli iscritti e alle generose donazioni di alcuni benefattori, ACSI ha finalmente potuto istituire un fondo ‘speciale’ per permettere a persone in stato di comprovata indigenza di potersi unire all’associazione senza l’onere previsto dalle norme statutarie, che ne regolamentano l’iscrizione. Verranno anche realizzate attività approfondite di informazione, divulgazione e raccolta fondi nelle piazze italiane a cura dei volontari ACSI che già si stanno mobilitando in questo senso.
 Sono stati infine potenziati servizi via web di consulenza medico-specialistica, legale e previdenziale. Gli utenti da tutta Italia possono scrivere, semplicemente compilando un form on-line, per porre domande a specialisti ed esperti su problemi connessi alla Sarcoidosi.

Insomma, a piccoli ma sostanziali passi, la complessa azione dei malati di Sarcoidosi procede, in un cammino irto di difficoltà e in un panorama nazionale non certamente semplice. L’unione, la compattezza e la caparbietà di tutti si stanno rivelando la vera chiave di volta su cui si reggono le speranze dei malati di sarcoidosi, ormai stanchi di essere ignorati.