1987: 

è stato l’anno del cambiamento della mia vita!

Era circa il mese di Marzo di quell’anno e da un paio di settimane, per tutte le mattine appena alzato, una tosse secca e violenta da togliere il respiro e il fiato mi accompagnava nel tragitto da casa al lavoro. Avevo 25 anni e non fumavo, anzi il fumo passivo mi dava un fastidio tremendo. 

Ovviamente andai dal mio medico di base, uomo restio ad abusare della struttura pubblica per esami che lui riteneva inutili e dispendiosi, il quale mi diede degli antibiotici per una “bronchite trascurata”. 
Passò un altro mese, la tosse non diminuiva anzi peggiorava, e allora chiesi al mio medico di farmi fare una lastra di controllo, per capire cosa fosse questa tosse che oltre ad essere fastidiosa mi debilitava molto.

 Ricordo ancora quel giorno, uno dei giorni più strani e brutti della mia vita. Quando ritirai la lastra, il medico che firmò il referto volle parlarmi, facendomi tutta una serie di domande assurde (domande che poi mi vennero ripetute più volte nei mesi a seguire anche da altri medici) tra le quali ricordo: “Lei vive a contatto con animali domestici e non, tipo Mucche Capre, Galline?” – “Lei ha recentemente respirato fumi passivi particolari?” – “Ha avuto di recente una forte situazione di stress emotivo che in qualche modo ha somatizzato?”.

Figuratevi la mia reazione…a tutte le domande risposi NO!! Ma alla mia domanda su cosa avessi, la risposta del medico fu molto generica e rimandava comunque il tutto al mio medico di base, dove ovviamente andai immediatamente senza prendere l’appuntamento, in preda ad un ansia indescrivibile. Quando guardò le lastre per un po’ non disse nulla, poi mi chiese se avessi la macchina e se ero disposto, qualora un suo amico pneumologo fosse stato disponibile, ad andare da lui per un consulto. Al mio si, telefonò al suo amico chiedendogli la cortesia di visitarmi. Andai immediatamente. Mi fece rifare le lastre, poi mi fece le stesse domande precedenti alle quali aggiunse se avessi notato innalzamenti della temperatura corporea nelle ore serali (mai avuto una linea di febbre!!). Alla fine, ipotizzò quello che secondo lui potevo avere: “Potrebbe essere SARCOIDOSI polmonare, ma ho bisogno di farle fare altri esami e, nel caso, vorrei poterla ricoverare in ospedale per una Mediastinoscopia”.

SARCOIDOSI…già il solo nome mi metteva angoscia, un nome che, appena sentito, non può far altro che farti pensare a qualcosa di brutto. Ma soprattutto cos’era?
 Cercò di spiegarmi nel migliore dei modi cosa fosse, ammettendo che i casi non erano molti, e che soprattutto nella sua esperienza medica, i pazienti affetti da sarcoidosi in quegli anni, non erano di giovane età come la mia.
 Da lì ricordo tutti i giri ed esami fatti, ai quali accedevo senza prenotazioni e ticket da pagare, in quanto era lui a prenotarmi tramite i suoi colleghi. 
Tutto questo aumentava ovviamente la mia ansia, convinto sempre più, da quello che mi accadeva intorno, di essere ormai prossimo alla fine della mia breve vita e, soprattutto, vivendo questa situazione in totale solitudine. Avevo paura di dire a mia madre, mio fratello e i miei amici, cosa potessi avere e solo il pensiero di pronunciare quel nome, SARCOIDOSI, mi metteva terrore.

Tutti gli esami fatti, portavano sempre più alla diagnosi di Sarcoidosi, ma mancava ancora la mediastinoscopia, che mi fecero ad inizio settembre 1987 ricoverandomi alle Molinette di Torino,  utile  per poter escludere un tumore ai polmoni.

 La diagnosi fu di Sarcoidosi Polmonare al II stadio. Iniziai le cure con il benedetto-maledetto Cortisone in pastiglie, che una ne mette a posto e mille ne distrugge. Ero un non fumatore e ricordo tra gli effetti negativi del cortisone immediati, il non dormire per giorni senza avere senso di fatica e la faccia che subito diventò enorme. Tra esami di routine e cortisone, con conseguente aumento di peso, la situazione non migliorava ma non peggiorava comunque e nel 1993 mi fu detto che era entrata nello stadio di cronicità.

1993 prima svolta.

 Fu quando decisero di farmi assumere il cortisone non più in pastiglie da ingoiare, ma tramite inalazioni ad ultrasuoni.
 Le feci per due giorni, poi il terzo giorno, presi la maschera che avevo sul naso e la macchina ad essa collegata e la spaccai contro il muro, con violenza. 
Quella macchina certificava la mia malattia invisibile e solitaria, la malattia che non mi permetteva di confrontarmi con nessuno, la malattia che aumentava il mio senso di solitudine interiore, al quale cercavo di sopperire, dedicandomi al mantenimento di mia madre e mio fratello. Ero dunque malato.
 Dopo quel gesto sconsiderato, decisi di non curarmi più, che fosse accaduto quello che avrebbe dovuto accadere, non mi importava, e dopo qualche anno cominciai anche a fumare, fino ad arrivare a 40 sigarette al giorno. Avevo quindi deciso di non curarmi, di non pensare, convinto che, come era venuta così se ne sarebbe andata, anche perché non ne sapevo nulla e nulla mi veniva detto se non di vivere la mia vita serenamente. 

Ma come si può vivere serenamente con la Sarcoidosi? Prendendo il cortisone…ma ti condiziona la vita e condiziona la vita di chi ti sta vicino.

2008

. Ovviamente dentro di me sapevo che la Sarco non se ne sarebbe andata, l’avevo sempre saputo ma nascondevo la testa dentro la sabbia. Dopo 15 anni, spinto anche dalle insistenze del mio migliore amico Alessandro, decisi di farmi prescrivere dal mio nuovo medico di base, una semplice lastra di controllo ai polmoni. E’ stato un doloroso tuffo nel passato: stesse dinamiche, stesse domande, la differenza era che non ne ero stupito, questa volta sapevo a cosa andavo incontro. Ritornai a fare una visita alle Molinette dove incontrai lo stesso dottore di 15 anni prima, che mi propose un ricovero per fare tutti gli esami, per capire a che punto fossi. Accettai il ricovero, e nuovamente il cortisone…facendo questa domanda al dottore: “Sono passati 15 anni e l’unico modo per tenere a bada la Sarcoidosi è ancora il Cortisone?” lui rispose di si e ricordo che io, scocciato, dissi che, fino a quando non si muore di sarcoidosi, alle case farmaceutiche non conviene sostituire un farmaco come il cortisone che una ne cura e mille ne crea? Annuì semplicemente.

Ovviamente la mia sconsiderata scelta di non curarmi per anni e di fumare 40 sigarette al giorno, stavo per pagarla. Con la ripresa del cortisone e il conseguente aumento di peso (pesavo 98 kg in 3 mesi ero arrivato a 118) si sono scatenati una serie di problemi.

Maggio 2009. 

Diagnosi di OSAS grave per apnee notturne e da quel giorno devo dormire con la CPAP.

Novembre 2010. 

Ricovero in Neurologia per una sospetta TIA. Dopo esami vari tra i quali 4 punture lombari con prelievo del liquor ( tanti tentativi fatti per ogni puntura ) mi viene diagnosticata una Neurosarcoidosi.

 E questa ora cosa era? Stavano per ricominciare come nel 1987…mi dicevano poco, erano vaghi e inconcludenti. Mi dissero che avrei dovuto aggredire la Neurosarcoidosi con dosi da 100 mg di cortisone al giorno (ne stavo prendendo 5 mg die). Qualcosa era cambiato però dal 1987…

Ero ovviamente cambiato io. Era arrivato internet. Non ero più solo. Potevo informarmi e pretendere di essere ascoltato. I cambiamenti del mio umore e del mio corpo pur non piacendomi, questa volta non li nascondevo e ho cominciato a parlarne, prima con le persone a me più vicine, poi con chi mi poneva domande strane.

Io ora non voglio permettere alla Sarcoidosi e alla Neurosarcoidosi di condizionare la mia vita. A quella purtroppo ci pensa il cortisone, ma mi sto organizzando. Ho cercato in rete tutto ciò che riguardasse la Sarcoidosi, se ci fossero associazioni, fino a quando su Facebook trovai ‘Amici contro la Sarcoidosi’. Credo sia stato uno dei giorni più belli della mia vita. Non ero più solo.
 Potevo confrontarmi con altre persone, su come vivevano la loro vita nel quotidiano, nel rapporto con gli altri, e quello che subito mi ha entusiasmato è che non ho trovato persone pronte solo a elencare i propri disagi o lo stato della loro malattia, ma persone che da questi disagi erano curiose, propositive allo scambio di opinioni, al segnalare particolari strutture e medici. 
Ovviamente quando si decise di fondare l’associazione, vi aderii immediatamente. 
Tutto questo grazie a internet e non solo.

La Sarcoidosi dal punto di vista della mia esperienza, in sé non è particolarmente preoccupante e fastidiosa (sono oggi più preoccupato della Neurosarcoidosi), è il cortisone, quello preoccupante e fastidioso. Ti condiziona fisicamente, mentalmente. Altera i tuoi stati d’umore e a volte si è costretti a prendere altri farmaci per modificare questi stati. La Sarcoidosi, a causa del cortisone, è dura da sopportare per le persone che ti amano, che ti vogliono bene e ti sono vicine, di questo me ne sono reso conto. 

Ma ora sono fortunato.
 Ho un amore.
 Ho un amico.
 Ho Amici Contro La Sarcoidosi.
 Non sono più solo.

Daniele