Mi chiamo Silvia, ho 40 anni e sono affetta da Sarcoidosi sistemica al 3° stadio a localizzazione polmonare, linfonodale, cutanea, osteoarticolare da 12 anni. 

Il primo segnale, non preso però in considerazione fino alla diagnosi della malattia, è stata un’ecografia che evidenziava un nodulo sopraciliare localizzato su una vecchia cicatrice.

A fine agosto del 2000 sono iniziati i primi malesseri: una marcata stanchezza a salire le scale soprattutto a livello muscolare delle gambe, agli arti superiori compreso la parte del collo e della testa. Non avevo febbre, ma tanto affanno e un forte dolore retro sternale nella fase finale dell’inspirazione, quindi mi accompagnava ogni attimo della mia giornata. In quel periodo mi sono affidata al mio medico curante, il quale mi ha visitato innumerevoli volte senza mai capire la causa di quei dolori e di quella stanchezza, dando la colpa all’errata postura sul luogo di lavoro perché stavo seduta alla scrivania davanti ad un pc per 8 ore consecutive.

Avevo modificato il mio modo di respirare per non sentire quel forte dolore che mi accompagnava ogni volta che inspiravo, facendo respiri più corti e di conseguenza accusavo tachicardia. Mi sono anche sentita dire che forse soffrivo d’ansia, perché quel modo di respirare viene spesso associato a chi soffre di questa patologia. 

Un pomeriggio ho accusato un forte dolore alla schiena e per un attimo mi sono trovata a terra senza riuscire a respirare. Allora il mio medico mi consigliò un RX alla cervicale. Da questo esame, il radiologo vide nella parte finale del polmone dei noduli, per cui mi richiamarono per farmi ulteriori radiografie più approfondite. 

La diagnosi di Sarcoidosi fu immediata, la radiografia del torace mostrava elementi nodulari disseminati bilateralmente e predominanti alle basi. Mi sottoposero a broncoscopia con lavaggio broncoalveolare.

Ho iniziato la terapia cortisonica di 25 mg/dì a dicembre 2000, per i primi sei mesi si è riscontrato un notevole miglioramento ma in seguito si è ripresentata più attiva di prima. A seguito della terapia cortisonica, si sono presentati innumerevoli effetti indesiderati sul mio stato salute. In una  visita oculistica si evidenziava un ipertono endoculare iatrogeno, ho iniziato a curarmi per l’osteoporosi a soli 29 anni. Convivo con dolori articolari ma soprattutto a seguito di RM agli arti superiori e alla schiena è stato evidenziato che l’uso del cortisone mi ha consumato i tendini,  le vertebre del collo e della schiena.

Faccio terapia cortisonica di mantenimento dal 2004 poiché è stato verificato che non è possibile nel mio caso togliere la terapia in quanto la malattia si riacutizza e torna più incavolata di prima, inoltre una parte dei miei polmoni sono già in fibrosi. 

In tutti questi anni ci sono stati due momenti di ricaduta, per cui ho dovuto aumentare la terapia cortisonica e in altri casi hanno valutato la possibilità di passare ad altri farmaci come il methotrexate o l’azatioprina. 

E’ una sintesi del mio lungo percorso di malattia, in cui mi son trovata a fare i conti con le conseguenze della terapia ed altri esami diagnostici per verificare che la malattia non abbia colpito altri organi, l’ho accettata e riesco a conviverci, con alti e bassi. Questo è il mio motto… “E’ lei che deve avere paura di me .. e non IO…”

Silvia B.