Sono Simona, ho 40 anni e anche io sono una malata di Sarcoidosi.

 Tutto è iniziato nel gennaio 2010. Era un periodo particolarmente difficile per me.
Ero appena stata operata alla schiena, stavo perdendo il lavoro dopo mesi di cassa integrazione.
 Con due bambini piccoli e un mutuo da pagare non ero per niente serena.

 Cominciai ad avere un affanno persistente. Il dottore sentito il periodo che stavo attraversando, mi curò con ansiolitici, scambiando il problema con ansia. Ma a distanza di giorni non miglioravo, e iniziò ad esserci una febbre serale fino a 38°, tosse, dolori articolari, stanchezza. Il dottore capì subito che qualcosa non andava. L’ansia non poteva essere causa della febbre. 

Dopo neanche una settimana mi trovai ad eseguire analisi del sangue, RX al torace che evidenziò subito linfonodi ingrossati. Subentrò anche l’eritema nodoso. 

Arrivai alla pneumologia, in day hospital mi fecero fare una TAC e una broncobiospia con lavaggio polmonare. Era quello che sospettavano: Sarcoidosi polmonare. Non sapevo neanche cosa fosse….. Lo pneumologo mi rassicurò subito: SI CURA!!!

Iniziai un anno di cura cortisonica. Un anno duro, difficile, pesantissimo. Ma i risultati sono arrivati. La malattia è in remissione e sono 15 mesi che ho sospeso la terapia cortisonica.

 Tuttavia non mi sento guarita, perché la mia vita non è più come prima. I risultati sono buoni, ma comunque bisogna convivere con i problemi che questa malattia può dare: frequente dispnea da sforzo e dolori alle giunture (polsi e caviglie). Il benessere di ogni giorno è legato anche alle stagioni, alle temperature, ai giorni particolarmente stancanti.
 Si vive e come dice il professore che mi segue ora “la Sarcoidosi è la malattia più benigna che c’è!!” (tanto ce l’abbiamo noi ah ah ah!!!!!).

Prima ero seguita nella pneumologia della mia città e spesso mi sentivo dire dallo pneumologo di turno che l’affanno che avevo era dovuto a un fattore psicologico, al fatto che ero emotiva. Non ho mai creduto a questa versione. Ho cambiato centro di pneumologia e ho trovato un professore che mi ha aiutato tantissimo, che conosce questa malattia a fondo e ha fatto tanti anni di ricerca in Inghilterra. Mi ha detto “tu hai l’affanno perché hai la Sarcoidosi, è una malattia che dà stanchezza: tu non respiri perché sei stanca, non perché sei emotiva!!!” mi ha anche svelato il segreto per combattere giorno per giorno questa malattia “PIU’ TI SFORZI DI FARE, PIU’ TI VERRA’ LA FORZA DI FARE”. 
Questo insegnamento mi sta aiutando tantissimo, lo metto in pratica tutti i giorni e in parte funziona. Ho anche imparato a fermarmi, ad ascoltarmi : se non respiro MI FERMO, MI RIPOSO!!!!

 Non respiro perché sono stanca!!!!! 

Spero con la mia testimonianza di aver aiutato un po’ chi, come me, convive con la Sarcoidosi… forza e coraggio tanto la sarcoidosi è la malattia più benigna che c’e’!!!!! in bocca al lupo a tutti !!!

Simona