Mi chiamo Alessandro e ho 35 anni, da sette anni convivo con la Sarcoidosi polmonare. 

Tutto è iniziato diciotto mesi dopo aver smesso di fumare ed è esordito con una dispnea sempre più intensa, ad ogni minimo sforzo, e febbre alta ad intermittenza.

 Il mio medico di base mi ha subito prescritto un RX Torace e il radiologo, appena eseguito l’esame, mi ha consigliato di recarmi in un pronto soccorso, cosa che ho fatto immediatamente. Lì mi hanno prospettato le peggiori ipotesi, dal tumore all’Aids e il mondo mi è crollato addosso. Calcolando pure che avevo iniziato da qualche mese ad organizzare il mio matrimonio, quando mi hanno prospettato queste malattie, ho letto lo sconforto anche negli occhi della mia futura moglie.

 Cosi mi hanno ricoverato e dagli esami radiologici più approfonditi e da quelli del sangue è risultata una colata linfonodale nel mediastino (parte mediana del polmone),  in associazione a delle infezioni da batteri. A quel punto ho cominciato ad assumere antibiotici per curare questa infezione, senza però ricavarne alcun giovamento. Mi hanno, quindi, indirizzato al reparto di chirurgia toracica dove sono stato sottoposto ad una toracoscopia…e solo allora si è giunti alla diagnosi di “Sarcoidosi”.

Cercando notizie su Internet, mi sono imbattuto in un’associazione Onlus che di Sarcoidosi si occupava e mi sono iscritto, ma senza ricevere aiuto, tanto più che quell’associazione subito dopo ha smesso di essere attiva e ha chiuso i battenti. A quel punto mi sono sentito veramente abbandonato a me stesso; l’unico appoggio in cui potevo confidare, era quello che veniva da mia moglie e dalla mia famiglia di origine, ma con tutto l’amore che mi riservavano, certo non sapevano cosa fare di preciso per assistermi sul piano medico. 

Con grande ritardo, quando ormai le condizioni dei miei polmoni sono ulteriormente peggiorate – fino ad avere uno pneumotorace (penetrazione di gas nella cavità pleurica) –  finalmente e provvidenzialmente vengo indirizzato da uno specialista che, valutata la situazione, mi ha prescritto la terapia cortisonica adeguata.

Ovviamente questa mi ha scombussolato molti organi e adesso, anche se la sarcoidosi si è fermata al terzo stadio, devo convivere con gli innumerevoli effetti indesiderati derivati da tale terapia.

 E poi ci sono stati grossi problemi sul lavoro. Ormai non potevo rimanere nella fabbrica, perché i ritmi serrati della produzione a catena non mi permettevano di riprendere fiato e quindi sono stato spostato: a dispetto delle limitazioni dichiarate dal medico del lavoro,mi hanno affidato incredibilmente il compito di trasportare carichi pesanti…cosa che non ero certo in grado di fare, nemmeno volendolo. Sono stato anche vittima di isolamento e di pesanti calunnie sul posto di lavoro. Solo grazie al supporto di alcune persone sono riuscito ad andare avanti e ottenere una mansione compatibile con le mie capacità lavorative.

Indescrivibile, dunque, è stata la mia felicità quando ho saputo del gruppo su Facebook “Amici contro la Sarcoidosi”, presentatomi da una persona squisita. Alcuni del gruppo hanno fondato una nuova associazione ed io non mi sento più solo e abbandonato. Anzi, la mia esperienza mi ha insegnato che “l’unione fa la forza” e che lottare per i propri diritti non è affatto sbagliato. Perciò metterò tutto me stesso per essere d’aiuto anche ad altri “sarcosimpatizzanti”, per invogliarli a non mollare mai. 
Perciò… Buona battaglia a tutti!

Alessandro