Si dice che dopo una tempesta arriva sempre il sereno… beh, per me non è andata proprio cosi, o meglio, è arrivato prima il sereno e poi… la tempesta!!

 Mi chiamo Roberta e ho 29 anni, e la Sarcoidosi mi è stata diagnosticata a giugno 2011 dopo una lunga serie di diagnosi sbagliate, esami inutili e alla fine un ricovero con la scoperta della malattia. Ma partiamo dall’inizio!

 Tutto è iniziato verso la metà di aprile 2011, quando una mattina appena sveglia mi accorgo che le mie caviglie sono gonfie e fatico a camminare dal dolore, cosi nel pomeriggio mi sono recata dal medico di base per farmi visitare. Diagnosi: “ritenzione idrica dovuta al peso che ho accumulato durante la mia gravidanza e che non ho smaltito dopo il parto”. Terapia: diuretico 1 volta al giorno 1 compressa per 7 giorni.

Inizio la terapia ma i giorni passano e di miglioramenti non se ne vedono, anzi  caviglie sempre più gonfie e appare la febbre a 39°…così mio marito decide di portarmi al pronto soccorso! Una volta lì, l’infermiera dell’accettazione, dopo avermi preso i parametri, mi dice che per farmi visitare dal medico ho una attesa di circa 6 ore,  per cui mi consiglia di recarmi in ambulatorio dal mio medico di base. Così torno dal medico, che mi prescrive esami del sangue, esame urine e tampone faringeo perché sospetta abbia preso infezione da streptococco (scarlattina dei bambini). La febbre persiste e le caviglie sono sempre più dolenti e gonfie. Eseguo gli esami prescritti e attendo gli esiti. Torno per l’ennesima volta dal medico con gli esiti degli esami e vedendo il tampone faringeo negativo proclama una nuova diagnosi: Gotta. Terapia: allopurinolo 2 volte al giorno più paracetamolo al bisogno. Ma anche questa volta la diagnosi e la terapia non sono quelle giuste. Per la seconda volta vado in un altro pronto soccorso dove mi viene detta la stessa cosa del primo: dovevo aspettare circa 6 ore per farmi visitare ed era preferibile che andassi dal medico curante.

 Ed eccoci ancora una volta dal medico, che mi prescrive una visita internistica con il bollino verde.

 Finalmente arrivo al San Gerardo di Monza e il medico internista, dopo una lunghissima e puntigliosa visita, non sa darmi una diagnosi specifica così mi propone un ricovero per accertamenti che io rifiuto categoricamente (la mia bimba aveva solo 8 mesi). In alternativa mi prescrive una serie di esami: esami del sangue ed urine, RX torace, ecografia torace e addome, eco color doppler, e per finire anche una visita da un infettivologo. Una volta pronti tutti gli esiti, mi viene detto di tornare dal medico curante e, se lui lo avesse ritenuto opportuno, ripetere la visita internistica.

 Eseguo tutti gli esami prescritti, le mie caviglie erano ancora gonfissime e dolenti e la febbre oramai mi faceva compagnia senza mai lasciarmi! Ed ecco che torno dal medico con tutti gli esiti degli esami eseguiti. Diagnosi finale: Mononucleosi non curata. Mi consiglia quindi di tornare dall’internista, perché i valori degli esami del sangue oltre alla mononucleosi fanno pensare anche ad una forma leucemica. 

È passato circa 1 mese dalla prima diagnosi e per dirla tutta sono ancora al punto di partenza, cosi per la seconda volta torno dall’internista che mi obbliga al ricovero per accertamenti. Non ho alternative, devo accettare per forza anche se il pensiero di non poter vedere la mia bimba per qualche giorno mi da la morte nel cuore. La mia permanenza all’ospedale San Gerardo dura 13 giorni che per me sono stati interminabili! Mi hanno letteralmente rivoltato come un calzino, oltre ai soliti esami di routine ho eseguito due tac, una con contrasto e una senza, broncoscopia con lavaggio alveolare, visita oculistica e finalmente la vera diagnosi: Sarcoidosi al II stadio, perché oltre ai polmoni ha intaccato la milza, il fegato e i linfonodi.

 Dopo le dimissioni dal San Gerardo mi sono riferita al centro Sarcoidosi del Niguarda dove la Dott.ssa Montemurro mi ha prescritto la terapia di deltacortene.

 Prima di allora non sapevo cosa fosse questa malattia, l’avevo sentita nominare qualche volta in tv in quelle fiction americane. Pensavo di essere l’unica sulla faccia della terra ad averla e invece mi sbagliavo. Navigando su Internet, e in particolare su Facebook, ho appreso che ci sono tantissime persone che hanno la Sarcoidosi e mi sono unita a loro per dare vita a questa associazione. L’unione fa la forza! Spero prima o poi di conoscere di persona ognuno di loro, nel frattempo li abbraccio forte tutti.

Roberta B.